Depuis mai 2026, les patients pris en charge pour certaines affections de longue durée peuvent déclarer à l’Assurance Maladie leur infirmier référent. Ce nouveau statut doit faciliter la coordination des soins autour du patient, notamment avec son médecin traitant. Qui peut en bénéficier, quel est son rôle et comment faire la déclaration.
L’essentiel à retenir
- Les personnes déclarées en ALD exonérante peuvent désigner un infirmier référent, ou un infirmier en pratique avancée référent, avec son accord.
- Son rôle : coordonner les soins avec le médecin traitant, les établissements de santé et médico-sociaux, et alimenter le dossier médical partagé.
- La déclaration passe par un formulaire papier cosigné lors d’une visite en présentiel, que l’infirmier envoie à sa caisse primaire.
- À partir du 1er juillet 2027, l’infirmier référent interviendra aussi dans un suivi renforcé pour certains patients âgés ou en situation de handicap.
Infirmier référent : qui est concerné
Le dispositif concerne les assurés déclarés en ALD exonérante, c’est-à-dire atteints d’une affection de longue durée nécessitant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse, dont les frais sont pris en charge par l’Assurance Maladie. L’assuré ou les ayants droit de 16 ans et plus peuvent désigner un infirmier référent et, ou, un infirmier en pratique avancée référent, avec l’accord de ce dernier. Pour un mineur, la déclaration se fait avec l’accord d’au moins l’un des deux parents ou du titulaire de l’autorité parentale.
Le rôle de l’infirmier référent
L’infirmier référent assure la coordination des soins en faisant le lien entre les différents professionnels du parcours du patient, en particulier le médecin traitant, mais aussi les établissements de santé et médico-sociaux. Il doit alimenter le dossier médical partagé du patient pour y consigner les données nécessaires au suivi.
À partir du 1er juillet 2027, il interviendra aussi dans le cadre d’un suivi renforcé pour certains profils de patients, âgés ou en situation de handicap, qui ne peuvent pas accéder à une consultation médicale sans l’aide d’un transport sanitaire notamment.
Comment le déclarer
Un seul infirmier peut être désigné référent, mais les infirmiers du cabinet pourront se suppléer en cas d’absence si la situation le nécessite. La désignation repose sur le libre choix du patient et sur l’accord exprès de l’infirmier.
La déclaration se fait avec le formulaire papier « Déclaration de choix d’infirmier(s) référent(s) », lors d’une visite en présentiel entre le patient et l’infirmier. Il doit être cosigné par le patient, ou son représentant, et par l’infirmier. L’infirmier l’envoie ensuite par courrier postal à sa caisse primaire d’assurance maladie. Il faut prévoir trois exemplaires : un pour le patient, un pour l’infirmier référent et un pour la caisse de l’infirmier.
Changer d’infirmier
L’assuré peut changer à tout moment d’infirmier référent. Le changement lui est notifié par la caisse primaire, ainsi qu’à l’ancien infirmier référent.
Pour aller plus loin
Pour comprendre la prise en charge en ALD, notre guide pour se faire rembourser ses soins en 2026 détaille le rôle de l’Assurance Maladie. Sur la prise en charge des médicaments en ALD, voyez notre article sur les médicaments à service médical rendu faible.
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Sources : Assurance Maladie, Affection longue durée (ALD) : il est désormais possible de déclarer un infirmier référent, publié le 5 juin 2026